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AMEJoão: baiano com atrofia muscular espinhal faz campanha para pagar tratamento

Começou na última terça-feira (27) uma campanha para ajudar em uma luta que já vem sendo travada há cerca de uma década. João Amaury, de 11 anos, tem uma doença rara degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME) que foi descoberta pouco depois do seu primeiro aniversário. [Leia mais...]

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Foto : Reprodução / Instagram

Por Laura Lorenzo no dia 30 de Março de 2017 ⋅ 17:49

Começou na última terça-feira (27) uma campanha para ajudar em uma luta que já vem sendo travada há cerca de uma década. João Amaury, de 11 anos, tem uma doença rara degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME) que foi descoberta pouco depois do seu primeiro aniversário. Desde então, o pequeno João e sua família têm batalhado constantemente contra a doença. Há alguns meses, veio a esperança: um medicamento para possível cura chamado Spinraza foi descoberto.

Contudo, como contou a mãe de João, Adriana Araújo, ao Metro1, o medicamento ainda não é permitido pela Anvisa, e por isso só pode ser adquirido no exterior, a um custo muito alto. "Eu sou associada a um grupo de mães da Abrame [Associação Brasileira de Árbitros e Mediadores]. E existe um grupo de mães que esta buscando, via Justiça, de uma forma coletiva, a liberação desse medicamento aqui no Brasil", contou.

Ainda de acordo com a mãe de João, apesar dos esforços para liberar o medicamento no país, por conta da doença progressiva de João, a família não pode esperar, e por isso iniciou a campanha. "Todas as pacientes que estão conseguindo, estão conseguindo via arrecadação de valor, pois é um remédio de alto custo. Custa aproximadamente R$ 3 milhões o primeiro ano de tratamento. E a gente está abrindo essa campanha para ver se a gente consegue o dinheiro, porque a gente sabe que vai demorar a tramitação da Anvisa, para liberar esse medicamento aqui, liberar no SUS. E, como meu filho tem uma doença progressiva, a gente não pode ficar esperando", falou.

Adriana conta que o resultado tem sido ainda maior que o esperado. "A gente não tinha noção de que essa campanha ia chegar a um ponto tão alto, de ontem para hoje. A gente está brincando que João está bombando, porque é muito compartilhamento, mais de 10 mil visualizações em vídeo", disse. Para facilitar os depósitos, Adriana já abriu contas na Caixa Econômica e no Itaú no nome de João, e pretende ainda abrir uma conta no Banco do Brasil.

Para ajudar João, é possível realizar depósitos nas contas, cujos dados estão disponíveis no site para arrecadação, ou pelo próprio portal. Conhaça mais sobre João em seu perfil do Instagram e no Facebook

Contas para contribuição:

Caixa Econômica:            
Agência 4774 op 013  Conta: 3252-4                        

Itau:             
Agência 6323  Conta: 17772-2                        

Operaçao 500                        
Cpf: 069.117.565-96                        
Joao Amaury Sousa Leite de Araujo

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